2021年10月16日,于广州举办的亚洲炎症性肠病大会暨全国炎症性肠病大会期间,中华医学会消化病分会炎症性肠病学组联合中国炎症性肠病诊疗质控评估中心正式发布《ibd蓝皮书:中国炎症性肠病医患认知暨生活质量报告》(下称蓝皮书),此蓝皮书横跨全国24个省,深入全国39家医院,351名专家和1058名患者共同参与调研。旨在深耕医患核心需求,洞悉患者心理痛点,促进炎症性肠病(ibd)的健康管理,提升诊疗水平,进而帮助患者获得更好的生活质量。
ibd蓝皮书发布仪式(从左至右:杨红教授、陈旻湖教授、吴开春教授)
蓝皮书的主要牵头人——中华医学会消化病学分会主任委员、中山大学附属第一医院陈旻湖教授和中华医学会消化病学分会副主任委员、中华医学会消化病学分会ibd学组组长、空军军医大学西京医院吴开春教授,两位专家深入解读了ibd蓝皮书,并分享对我国ibd学科未来发展的美好期待。
守护患者健康,规范ibd诊疗迫在眉睫
今年是“十四五”规划开局之年,也是深化健康中国战略的关键之年。“此次蓝皮书调研报告聚焦ibd医患人群,切实反映了ibd在治疗中的一些困境。“吴开春教授表示,ibd往往反复发作,甚至可以伴随患者终生,应更好地为这些患者提升诊疗水平与生活质量。
ibd虽然以肠道病变为主,但可累及全身各个系统和器官,其诊断和治疗涉及几乎所有的临床科室。“患者被误诊、误治时有发生。”吴开春教授表示,面对这样的疑难、复杂、危重性疾病,需要提高医生的诊治能力和水平。但是目前,国内缺乏ibd亚专科临床及病理医师,对于ibd疾病的诊断、治疗等具有丰富经验的医师较少。
我国幅员辽阔,ibd诊断和治疗也存在不少问题,尤其在中西部地区以及基层医院,在ibd的诊疗规范化和个性化方面亟待得到提升。蓝皮书显示,不同城市ibd诊疗水平参差不齐、个性化诊疗存在诸多不足,帮助建立各地标准化、规范化炎症肠病诊疗中心十分必要。陈旻湖教授认为,建立一套ibd中心规范及质控评估体系是非常必要的。
治疗难病程长,“破局”需医患共同努力
ibd是病因不明的非特异性肠道慢性炎症,其临床特点就是病因不明、诊断复杂、难以治愈,还需跨学科综合治疗。吴开春教授介绍,一旦得了ibd,患者会十分痛苦,其诊断和治疗要花去大量费用,给患者、家庭以及社会都带来严重的负担。
蓝皮书显示,医患双方超过90%都认为uc(溃疡性结肠炎,ibd的一种疾病分型)对生活具有破坏性。但相较于医生,患者认为uc对生活的破坏性更严重。不仅如此,蓝皮书还显示,uc患者对激素治疗的担忧要远高于医生,而且患者更看重治疗结果能否改善其生活质量,使其尽快恢复正常生活。
“治疗过程中忽视激素副作用、激素滥用或使用不规范、忽视患者不用激素的诉求等问题,是目前治疗ibd的一大困境。”吴开春教授表示,此次蓝皮书的发布,也让更多医生切实了解了患者的需求,提供更适合患者的治疗;同时,该项调研也帮助患者明晰了治疗、药物选择等方面的误区,赋能患者更好地治疗与管理疾病。
重视ibd疾病,为“健康中国”行动助力
“十四五”《规划纲要》提出,要把保障人民健康放在优先发展的战略位置。《“健康中国2030”规划纲要》提出,推进健康中国建设,要坚持预防为主;坚持共建共享、全民健康,坚持政府主导,动员全社会参与;推行健康生活方式,减少疾病发生,强化早诊断、早治疗、早康复,实现全民健康。
随着以中青年为主的炎症性肠病患者群体的扩大,因用药依从性差,导致病程长、症状重,他们的日常工作和生活常被严重困扰。ibd患者的有效治疗与科学管理,不仅造福患者、家庭和社会,也是构建健康中国的重要一环。
“我相信ibd蓝皮书的发布,将引起更多社会力量关注到ibd领域与患者群体,”陈旻湖教授表示,蓝皮书不仅向医生、患者和社会公众呈现了其诊治和管理现状,对推动ibd疾病规范诊疗、合理治疗也有重要作用。同时,蓝皮书也可为政府相关医疗部门制定政策提供决策依据,为全民健康谋福利,助力“健康中国”目标的实现。