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无法确诊——>无药可用——>有药没钱——>报销不够——>终生治疗——>治愈无望……

以上这些关键词中的任何一个对于一般人而言，可以说都像是晴天霹雳一样，因为这意味着其人生随时都可能画上句号，接受终点的到来……

但对饱受罕见病折磨的患者及其家庭来说，却已经是了不起的进展和改善了！

而这些成果的背后，是整整一批人倾尽全力实现的结果……

秋风送来了秋天的消息……

金秋十月，2021黏多糖秋令营于今日（10月15日）在浙江杭州第一世界大酒店正式开启。

活动三天精彩不断！

今天！day 1 进行时

家庭，教育和心理工作坊登陆，为黏宝宝黏人们多方面疏导解决生活中的困扰，问题。

day 2！

上午：患者赋能活动，获取最新政策信息，一起向前！

下午：三大主题乐园任选一，放松心情，享受亲子时光。

晚上：患者联欢晚会，所有家人共聚一堂，开怀一笑，欣赏才艺黏宝宝们带来的精彩演出。

day 3！

part 1: 嘉宾致辞及黏多糖家系筛查项目启动仪式

part 2: 多学科讲座，义诊环节

以下为15日——17日活动详细流程（活动由北海康成制药有限公司冠名支持）

金秋十月，相聚杭州，第一天已经拉开了帷幕，期待第二天更精彩的内容！

更多精彩将持续更新！